多哈

　　 本報訊（記者王婧雅）家住銀川市西夏區同心路荷花湖畔的女孩臭臭（化名）今年只有1歲5個月，本該是天真無邪、牙牙學語的年齡，卻忍受著病魔的折磨。臭臭在出生1個月時被診斷患有進行代償性家族性肝內膽汁淤積症。為給臭臭治病，鄭家人傾盡所有，如今聽說膽汁轉流術會有助控制病情，湊不齊手術費用的他們只好求助本報。
　　 2012年9月30日，臭臭的降生給鄭家帶來了極大得喜悅。月子里全家無微不至的照顧著這個小天使，但臭臭卻極愛哭鬧，特別是晚上，常常一哭就是一辦公室出租夜。起初，家人以為臭臭只是沒有吃飽或是有夜啼的習慣。隨著時間流逝，眼見快滿月的臭臭身上的皮膚越來越黃，甚至連眼球也開始泛黃，家人忙帶其到銀川市婦幼保健院，起初被診斷患有嬰兒肝炎綜合症，後經區內多家醫院治療無果，家人只得帶著孩子到北京求醫。同年12月，經北京兒童醫院檢查，臭臭被診斷患有進行性家族性肝內膽汁淤積症。這是一種嚴重的膽汁淤積性肝病，為常染色體隱性遺傳性疾病，發病罕見，通常發生在新生兒期或1歲內，在兒童期或青春期可因肝功能衰竭致死。在臭臭住院治療期間，為查出病因，父親鄭碩攜帶一家三口的血液樣本，前往上海復旦兒科醫院，經查系父母雙方各有一個基因突變導致。
　　 為給孩子治病，一年來，鄭家人帶著臭臭數次前往北京和上海治療，然而每次都是失望而歸。當同齡的小伙伴都開始添加輔食時，為控制疾病，臭臭卻日復一日的吃著各類藥物；當同齡的小伙伴一天天的長高長大時，臭臭卻又瘦又小，加之此病伴有嚴重的皮膚瘙癢，臭臭常把外接式硬碟自己摳的到處是血痕，枕頭被褥上都染有血跡。為防止女兒亂摳，只要臭臭醒著，母親唐紅就一刻不離地陪著孩子玩耍，以分散註意力。孩子睡覺時最易發癢，唐紅往往整夜不敢合眼幫其輕饒全身。眼看臭臭一天比一天虛弱，一次治療中，鄭家人聽說做膽汁轉流術會有助控制病情，便決定為女兒試一試，但手術費卻成了一道攔路虎。
　　 鄭家本就是普通工薪家庭，平日一家五口的生活開支全靠臭臭父親鄭碩每月2000餘元的工資。這一年，為給臭臭治病，他們家中的積蓄已全部花完，手術費讓一家人陷入愁雲中。　　（原標題：1歲女孩患罕見肝病，渾身瘙癢身褐藻醣膠功效體發黃）