本報訊(記者王婧雅)家住銀川市西夏區同心路荷花湖畔的女孩臭臭(化名)今年只有1歲5個月,本該是天真無邪、牙牙學語的年齡,卻忍受著病魔的折磨。臭臭在出生1個月時被診斷患有進行代償性家族性肝內膽汁淤積症。為給臭臭治病,鄭家人傾盡所有,如今聽說膽汁轉流術會有助控制病情,湊不齊手術費用的他們只好求助本報。
   2012年9月30日,臭臭的降生給鄭家帶來了極大得喜悅。月子里全家無微不至的照顧著這個小天使,但臭臭卻極愛哭鬧,特別是晚上,常常一哭就是一辦公室出租夜。起初,家人以為臭臭只是沒有吃飽或是有夜啼的習慣。隨著時間流逝,眼見快滿月的臭臭身上的皮膚越來越黃,甚至連眼球也開始泛黃,家人忙帶其到銀川市婦幼保健院,起初被診斷患有嬰兒肝炎綜合症,後經區內多家醫院治療無果,家人只得帶著孩子到北京求醫。同年12月,經北京兒童醫院檢查,臭臭被診斷患有進行性家族性肝內膽汁淤積症。這是一種嚴重的膽汁淤積性肝病,為常染色體隱性遺傳性疾病,發病罕見,通常發生在新生兒期或1歲內,在兒童期或青春期可因肝功能衰竭致死。在臭臭住院治療期間,為查出病因,父親鄭碩攜帶一家三口的血液樣本,前往上海復旦兒科醫院,經查系父母雙方各有一個基因突變導致。
   為給孩子治病,一年來,鄭家人帶著臭臭數次前往北京和上海治療,然而每次都是失望而歸。當同齡的小伙伴都開始添加輔食時,為控制疾病,臭臭卻日復一日的吃著各類藥物;當同齡的小伙伴一天天的長高長大時,臭臭卻又瘦又小,加之此病伴有嚴重的皮膚瘙癢,臭臭常把外接式硬碟自己摳的到處是血痕,枕頭被褥上都染有血跡。為防止女兒亂摳,只要臭臭醒著,母親唐紅就一刻不離地陪著孩子玩耍,以分散註意力。孩子睡覺時最易發癢,唐紅往往整夜不敢合眼幫其輕饒全身。眼看臭臭一天比一天虛弱,一次治療中,鄭家人聽說做膽汁轉流術會有助控制病情,便決定為女兒試一試,但手術費卻成了一道攔路虎。
   鄭家本就是普通工薪家庭,平日一家五口的生活開支全靠臭臭父親鄭碩每月2000餘元的工資。這一年,為給臭臭治病,他們家中的積蓄已全部花完,手術費讓一家人陷入愁雲中。  (原標題:1歲女孩患罕見肝病,渾身瘙癢身褐藻醣膠功效體發黃)
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